– Det å klassifisere dette som utprøvende behandling, bryter menneskerettigheter, mener Isak Bradley, leder for Pasientorganisasjonen for Kjønnsinkongruens (PKI).
VG skrev i fjor sommer at hormonbehandling av transpersoner under 18 år kan bli definert som utprøvende behandling. Det betyr at helsehjelpen ikke lenger vil være en del av det ordinære helsetilbudet i spesialisthelsetjenesten.
Kjønnsbekreftende behandling vil heller ikke kunne tilbys av private aktører eller kommuner og fastleger.
Fagdirektørene i landets fire helseregioner konkluderte på et møte i desember. VG har nå fått tilgang til et referat fra møtet, der de skriver:
- Pubertetsutsettende behandling, og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge, faller inn under definisjonen av utprøvende behandling.
- Helsedirektoratet bes om å oppdatere den nasjonale faglige retningslinjen, slik at punkt 1 fremkommer tydelig.
- Fagdirektørene ber Oslo universitetssykehus opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister.
- Fagdirektørene ber om at Oslo universitetssykehus utreder hvordan det kan legges til rette for at utprøvende medikamentell og kirurgisk behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens gjennomføres primært gjennom en prospektiv klinisk behandlingsstudie.
Potensielt skadelig behandling
Bakgrunnen for møtet til fagdirektørene er en rapport fra Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) fra mars i fjor, om behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens.
– Vi mener at medikamentell behandling for kjønnsinkongruens til barn og unge skal defineres som utprøvende behandling. Dette er en behandling som er potensielt skadelig, sier fagdirektør i Helse Sør-Øst, Ulrich Spreng til VG:
– Sverige har nylig revidert sine retningslinjer, og de er mer restriktive enn tidligere. Det pågår lignende arbeid i flere andre land.
Vil at helseforetakene selv bestemmer
VG har spurt helsedirektør Bjørn Guldvog om de vil følge anbefalingen fra fagdirektørene og gjøre helsehjelpen til utprøvende behandling. Det er i stedet avdelingsdirektør Torunn Janbu som svarer på e-post:
Det er de regionale helseforetakene som har ansvar for hva som gis av behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten, ikke Helsedirektoratet. Spørsmål omkring utprøvende behandling må derfor stilles til dem.
– Vil Helsedirektoratet endre den nasjonale, faglige retningslinjen?
– Helsedirektoratet vil oppdatere retningslinjen dersom behandlingstilbudene endres. Det er i tråd med slik vi ville gjort, også på andre fagområder. Dette er vi i dialog med RHF-ene om.
Frykter selvmedisinering
Isak Bradley i PKI reagerer sterkt på at fagdirektørene har konkludert uten å involvere brukerrepresentanter. De har derfor engasjert jurister i organisasjonen Egalia.
– Vi risikerer at personer får dårligere psykisk helse. Flere kommer til å isolere seg mer og drive med selvmedisinering, sier han.
Bradley mener fagdirektørene har kommet frem til en beslutning som bryter med internasjonale, forskningsbaserte retningslinjer for behandling.
– Pasientgruppen har heller ikke fått noen mulighet til å legge fram sitt syn. Det å få et dårligere helsetilbud fordi man er transperson på slik måte, er et menneskerettsbrudd, sier Bradley.
Rapporten til Ukom uttrykte bekymring for flere mulige bivirkninger av kjønnsbekreftende behandling: Benskjørhet, psykiske problemer, leverskade, blodpropp og hjerteinfarkt – i tillegg til en irreversibel skade på forplantningsevnen.
Til VG sier direktør i Ukom, Pål Iden:
– Hele hensikten med vårt arbeid er at det skal føre til en endring som kan øke tryggheten for pasientene. I den aktuelle rapporten påpekte vi svakheter i hvordan behandlingen er innrettet i Norge i dag, sier han:
– Det er de som sitter med myndighet som har muligheten til å følge opp våre anbefalinger.
Siden sommeren i fjor har Helsedirektoratet, ved helsedirektør Bjørn Guldvog, hatt møter på Gardermoen med de regionale helseforetakene, OUS, Oslo kommune, den nasjonale behandlingstjenesten for kjønnsinkongruens, Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS) og bruker- og interesseorganisasjoner.
Seniorrådgiver Mikael Bjerkeli i pasientorganisasjonen Harry Benjamin Ressurssenter sier til VG at han stoler på den faglige vurdering som fagdirektørene har bygget beslutningene sin på.
– Samtidig bør de regionale sentrene styrkes, for å kunne ta imot pasienter i nærområdet, så de blir sett, hørt og møtt, sier Bjerkeli.
VG
