Fra 1. juli i år har ikke Bioteknologirådet lovfestet rett til å uttale seg om nye metoder for fosterdiagnostikk. Det er en av mange endringer i bioteknologiloven.
Morten Magelssen, forsker og medlem i Bioteknologirådet sier til Vårt Land at lovendringen er uforståelig:
Eg lurer på om det er eit arbeidsuhell frå politikarane, sidan lova blei vedteke raskt og utan ein ordentleg høyringsrunde. Å koma med slike vurderingar rundt fosterdiagnostikk tenker eg er i kjernen av vårt oppdrag.
Magelssen er urolig over at Bioteknologirådet nå blir svekket på to fronter, og sier til Vårt Land
• I den nye bioteknologilova mister Bioteknologirådet status som høyringsinstans for nye metodar innan fosterdiagnostikk.
• I løpet av 2020 skal Bioteknologirådet flytta frå Oslo til Bergen. Det gjer at minst fire av sju tilsette i sekretariatet sluttar.
I den nye bioteknologiloven forsvinner paragrafen som sikrer Bioteknologirådet retten til å bli forelagt alle søknader om godkjenning av nye metoder innen fosterdiagnostikk.
Dee protesterte mot endringen, men ble ikke hørt – fra nå av kan Helsedepartementet godkjenne nye metoder innen fosterdiagnostikk uten å høyre meningene fra Bioteknologirådet.
Blodprøven Nipt blir viktig framover
Fosterdiagnostikk er en målrettet undersøking av celler, foster eller gravide kvinner for å kartlegge genetiske egenskaper eller sykdommar og avvik ved fosteret. Nipt-testen er en type fosterdiagnostikk.
Morten Magelssen er kritisk til at Stortinget tillater Nipt-testing av alle kvinner samtidig som at Bioteknologirådet mister rollen som høringsinstans for ny fosterdiagnostikk.
– Nipt vil sannsynligvis være framtidens fosterdiagnostikk, seier Magelssen til Vårt Land.
Nipt-testen er en blodprøve fra mor som analyserer fosterets arvemateriale. Den kan tas fra uke 9 eller 10 i svangerskapet og kan vise risiko for ulike trisomiar – som Downs syndrom.
– Om få år er det sannsynleg at Nipt-testen kan finne langt fleire tilstandar, basert på kvart enkeltgen. Det vil skapa ein ny situasjon. Ein vil til dømes kunna testa for risiko for tidleg Alzheimer. Det treng me ein god offentleg samtale om, seier Magelssen.
I møte med ny bioteknologi og genteknologi fungerer Bioteknologirådet som en slags etisk vaktbikkje. Det skal gi råd og opplyse både politikere og vanlige folk.
Bioteknologirådet er frittstående og består av 20 medlemmer med kompetanse innen medisin, jus, etikk og filosofi. De kommer med uttalelser som er offentlige, der også mindretallets argumenter blir gjengitt.
Morten Magelssen, som ofte havner i mindretall, er forsker på medisinsk etikk, og er spesielt opptatt av kristne perspektiv. Han sier til Vårt Land at det er en styrke for rådet at alle meningene til rådets medlemmer blir publisert. Han mener at slik kommer flere argument fram, enn det som ofte skjer ved politiske forhandlinger og kompromiss.
Eg er redd for at me no får ei automatisk utviding av fosterdiagnostikken utan at me som samfunn tenker tilstrekkeleg over kva me gjer. Bioteknologirådet må få lov til å spela si viktige rolle i å styrka den offentlege debatten.
Han understreker at en sterkere rolle til Bioteknologirådet ikke nødvendigvis vil føre til en mer kritisk holdning til bioteknologi.
– Etisk refleksjon kan få fram eit tvisyn og ønske om å regulera teknologien. Men det kan også gjera at me tilrår liberalisering, når argumenta for er sterkare enn argumenta mot.