12 transpersonar fortel NRK at dei opplever å ha blitt pressa til å svara på ei rekke intime, og det dei omtaler som «nedverdigande» spørsmål, for å få kjønnsbekreftende behandling.
Spørjeskjemaet dei har følt seg tvunge til å svara på, har vore knytt til forskingsprosjektet «Sex On Brain Research» (SOBER), driven av Rikshospitalet.
Rikshospitalet har også nytta spørjeskjemaet til utgreiing av diagnosen
. Alle som ønsker behandling for diagnosen, må gjennom ei utgreiing før dei kan få hormonbehandling og eventuelt kjønnsbekreftende kirurgi.
No får forskingsprosjektet kritikk frå fleire transpersonar NRK har snakka med:
- Ingen forstod kvifor spørsmåla var relevante, verken for forsking eller utgreiing.
- Alle 12 NRK har snakka med meiner spørsmåla er «irrelevante» og/eller «nedverdigande».
- Skilnaden mellom forsking og utgreiing var uklar for alle.
- Det var same behandlar som var del av utgreiinga som spurde om dei ville delta i forskinga.
- Fem var redd for at dersom dei ikkje deltok i forskinga ville det gå utover vidare behandling.
Avdelingsleiar ved Rikshospitalet presiserer til NRK at dei har hatt fokus på å gi tilstrekkeleg informasjon for å unngå at enkelte kan følelse seg pressa.
Sykepleien omtala saka først.
Følte ho måtte seia ja
– Viss du ikkje gjer slik dei seier er det ikkje sikkert at du får behandling, hevdar Sandra Moen (36) til NRK.
Ho starta utgreiinga si for diagnosen kjønnsinkongruens for ni år sidan ved NBTK.
På eit av sine første møte blei ho spurt om ho ville delta i forsking, fortel ho til NRK.
– Eg hadde lyst på hormonbehandling og kirurgi, og eg var redd for at eg ikkje ville få det viss eg ikkje svara på forskingsspørsmåla.
Derfor sa ho ja til å delta i forskinga.
Ho blei fortalt at målet med forskinga var å gjera utgreiinga og behandlinga betre.
Rikshospitalet har tidlegare blitt kritisert i media av både transpersonar, pårørande og fagpersonar.
– Eg synast det var ekkelt. Hormon og kirurgi er medisinske ting eg har lyst å gjera med kroppen min, og korleis eg likar å ha sex og andre slike spørsmål, eg forstår ikkje kvifor det er relevant.
– Det vil alltid vera ein viss risiko for at enkelte pasientar kan føla seg pressa til å delta i forsking, men dette er noko me har hatt fokus på og har forsøkt å førebygga ved å gje tilstrekkeleg informasjon, seier Kjersti Gulbrandsen, avdelingsleiar ved NBTK.
Ho fortel vidare til NRK at alle som ønska å delta i forskinga har fått både skriftleg og munnleg informasjon om at deltaking er frivillig, i tillegg til å ha skrive under på eit samtykke-skjema.
– Men det er viktig for oss å ha ein god dialog og eit godt samarbeid med pasientane, og vi tek med oss kritikken vidare.
NBTK er per i dag dei einaste i Noreg som tilbyr medisinsk og kirurgisk behandling til personar med diagnosen kjønnsinkongruens.
Helsedirektoratet har kome med ei sterk tilråding om å etablera fleire tilbod og oppdatera kunnskapsgrunnlaget.
– Må vere førebudd på intime spørsmål
NRK har fått tilsendt spørjeskjemaa som blei nytta til ein studie i prosjektet SOBER.
Døme på spørsmål er om dei brukar kjønnsorganet sitt aktivt under sex, om dei trur dei kjem til å endra seksuell orientering etter behandlinga er ferdig, og om dei har fått betalt for seksuell kontakt.
Fire av dei NRK har snakka med hevdar at dei fekk spørsmålet: «Tenker du på foreldra dine når du onanerer?». Spørsmålet er derimot ikkje i skjemaet NRK har fått tilsendt.
– Eg er ikkje kjend med at dette er eit spørsmål som har blitt stilt pasientar ved vår avdeling, seier avdelingsleiar Gulbrandsen.
Ho presiserer derimot at alle pasientane blir informert om at dei må vera førebudd på å få private og intime spørsmål.
– Under utgreiinga er det viktig å kartlegga pasienten sine livsområde, også seksualitet, som er eit av livsområda behandlinga har stor innverknad på, både positivt og negativt, fortel ho.
– Irrelevant kva ein fantaserer om
Rådgjevar Christine Marie Jentoft i Foreininga Fri meiner spørsmåla er irrelevante.
– Me kan ikkje sjå at alder for seksuell debut, kva ein fantaserer om og kva type klede ein har på seg når ein onanerer er relevant for om ein treng behandling for
eller ikkje, seier Jentoft til NRK.
Avdelingsleiar Gulbrandsen presiserer at standardiserte og validerte spørjeskjema ikkje åleine kan bli lagt til grunn for vurderinga om behandling.
– Men det er eit verdifullt supplement i forståinga av pasienten sin situasjon, seier ho.
Svara uærleg
Fleire medlemmer av Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) reagerer på bruken av skjema, fortel leiar for organisasjonen Isak Bradley til NRK.Leiar i Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI), Isak Bradley.
– Eg trur alle er einige om at ein treng meir forsking på transpersonar. Men det må gjerast på ein etisk forsvarleg måte som inkluderer pasientar som har
. Og forskinga må vera uavhengig av behandling og utgreiing.
PKI har uttrykka bekymring for forskingsprosjektet til Pasient- og brukerombudet i Oslo og Akershus, som deretter har oppfordra pasientar til å melda inn klager dersom dei meiner dei har blitt dårleg behandla.
– For å behalda tillita til helsetenesta er det viktig med god og korrekt informasjon. Særleg for utsette grupper, seier pasient- og brukarombod Anne-Lise Kristensen.
Fleire av personane NRK har snakka med synast det var vanskeleg å forstå om spørsmåla var til forsking eller utgreiing. Derfor svara mange slik dei trudde dei burde for å få vidare utgreiing og behandling.
Professor: – Kan føre til dårleg forsking
Professor i medisinsk etikk, Jan Helge Solbakk, er ikkje overraska over at nokon av pasientane kan ha følt seg pressa til å delta i forskinga.
I
burde det som hovudregel vera ein annan som spør om du vil delta enn den legen som behandlar deg.
– Det er for at pasientane ikkje skal føla seg pressa til å seia ja til å bli med i forskingsprosjektet på grunn av behandlaren.
– Fleire fortel at dei har svara på spørjeskjemaet slik dei tenker at dei burde for å få vidare utgreiing, og derfor ikkje svara fullstendig ærleg. Korleis påverkar dette resultata og konklusjonen?
– Det er klart at viss forsøkspersonar ikkje fortel sanninga eller dreier på sanninga, blir kvaliteten på resultata dårlegare. Det er det ingen tvil om.
Han presiserer at informert og frivillig samtykke er sentralt i all forsking. Det betyr at dei som blir spurt om å delta i eit forskingsprosjekt blir informert om at dei fritt kan seia ja, nei eller trekka seg på eit seinare tidspunkt utan å måtte grunngje valet sitt.
– Det er veldig viktig at ein informerer slik at pasienten skjønner at utgreiinga ein får er ein ting, og at forskinga som dei ønsker å vera med på er ein annan ting, seier Solbakk.
